Luto por Alan Zanette
Jovem portador da distrofia Duchenne faleceu com apenas 25 anos. Em 2010 sua vontade de viver foi assunto de matérias do O Farroupilha
Tatiane De Bastiani
Alan Zanette despediu-se de nós, na sexta-feira, dia 8. O jovem, que foi entrevistado em reportagens do jornal no ano passado, sofria de uma doença genética grave chamada Distrofia Muscular Progressiva de Duchenne, que imobilizou totalmente suas pernas e parcialmente seus braços. Natural de Garibaldi convenceu seus pais a mudarem-se para o interior de Farroupilha numa chácara na Linha Paese.
Seu quadro clínico foi diagnosticado quando Zanette tinha seis anos, pelo médico Sidney Spadini em Garibaldi. O garoto apresentava sintomas de retrocesso escolar, constantemente sofria quedas por caminhar com dificuldades, das quais inclusive se machucava muito e até mesmo sua mochila do colégio não conseguia carregar. O tipo exato de distrofia muscular que Zanette sofria foi descoberto junto ao Centro Neuromuscular Doutor Martin Raymar Portner, na capital gáucha.
Passou 15 anos como cadeirante, desde seus dez anos de idade, onde definitivamente não caminhou mais. Isso não o impediu de ir até os EUA, seis vezes, para fazer um tratamento que prometia cura, na época.
Após muito esforço, com empréstimo bancário e campanhas, Zanette fez seu implante de mioblastos (células musculares), em 1996 e 1997, na cidade de Memphis, EUA. O tratamento apontou melhoras em seu quadro, mas nada tão significativo, mantendo-o ainda imobilizado. Sua única esperança eram as células-tronco, que poderiam reverter o quadro, mas ao mesmo tempo sabia que demoraria muito para conseguir este tipo de tratamento.
Sempre com ajuda dos pais muitos dedicados, Gilberto Henrique Zanette, técnico de motores aposentado e de Elena Fontana Zanette, comerciante aposentada, possuía também duas irmãs, Fabiane e Rochele, que ficaram residindo em Garibaldi, das quais recordava muito orgulhoso.
Muito guerreiro, foi adaptando sua vida, conforme suas necessidades. Cuidava de seu cãozinho, o ‘Gordo’, que também era cadeirante, pois não tinha movimento nas patas traseiras. Zanette em demonstração de carinho e muito inteligente, projetou uma cadeira especial para seu cão poder movimentar-se.
Um espírito de guerreiro
O jovem sabia que viveria pouco, como a maioria das pessoas portadoras desta doença, mas sua força de vontade o manteve entre nós até recentemente.
De manhã, acordava por volta das 11h, pois à noite, dormia tarde. Sempre perto do fogão à lenha para se aquecer, Zanette aprendia com tudo, lia livros, jornais e também acessava a internet, era muito dedicado. Com bastante esforço conseguia utilizar seu computador, por um teclado virtual. Mas, muito esforço era comum para tudo em sua vida.
Gostava de filmes, ficava assistindo-os até tarde da noite, e por isso às vezes precisava de medicamentos para adormecer. Pescar também era um de seus passatempos, nos fundos da casa há um açude onde com auxílio conseguia fazer suas pescarias.
Alan partiu com 25 anos, completados no dia 28 de abril. Em uma carta enviada por sua mãe Elena, ela comenta: Foi destinado a uma breve existência, contudo permanecerá para sempre em nossos corações. Saudades é o que todos sentiremos.
Distrofia de Duchenne
Manifesta-se somente em homens, normalmente nos primeiros anos de vida. Caracteriza-se pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente. A proporção da doença é de uma em cada 3.500 crianças. Na maioria dos casos a morte por asfixia ocorre por volta dos 20 anos.
Os primeiros sintomas se desenvolvem por volta dos três a cinco anos, com manifestações de dificuldades dos membros inferiores: quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, correr, levantar do chão e aumento do volume das panturrilhas. Alterações da coluna e dos tendões são consequências dos músculos das pernas.
Com o progredir da doença, ocorre comprometimento também dos membros superiores. A fraqueza progressiva evolui para incapacidade de andar, em geral ao redor da adolescência. Deficiências dos músculos cardíacos e respiratórios também ocorrem nesta fase.
A grande esperança de tratamento para os portadores da distrofia de Duchenne está no potencial das células-tronco embrionárias, para formar os tecidos necessários para substituir o músculo que está se degenerando.