Propostas que nascem das dores
A mãe Josiane Borges da Silva procurou o vereador e médico Thiago Brunet para levar adiante o objetivo de constituir uma política de doenças raras na cidade
Na sessão da Câmara dos Vereadores na noite de 12 de abril, foi apresentado, pelo Dr. Thiago Brunet (PDT) uma proposta que visa constituir uma política de doenças raras em Farroupilha.
A sugestão foi levada a ele por uma mãe que com o nascimento do filho Pedro mergulhou no universo da Neurofibromatose, doença genética rara causada por mutações no cromossomo 17 ou 22, que causa tumores no sistema nervoso, benignos ou malignos, e deformidades ósseas. Sem cura.
Em maio de 2019, o Jornal O Farroupilha contou a história de Josiane Borges da Silva, que nunca parou de compartilhar informações e auxiliar pessoas que têm o mesmo que seu filho. “Eu preparei as informações e escolhi o doutor Tiago pela qualidade de fala que ele tem e pelo que ele representa em relação à política e à saúde no nosso município”, conta Josi, como é chamada.
“Como representante da comunidade e médico tinha obrigação de levantar esta causa tão justa e nobre às pessoas que sofrem dessas doenças raras e principalmente promover políticas de saúde pública que favorecem o diagnóstico e tratamento precoce dessas patologias e que amenizem e confortem seus familiares”, declara o vereador, que também fez o parto de Pedro há cinco anos.
Segundo o material organizado por ela, e apresentado pelo médico vereador, o Ministério da Saúde estima que 13 milhões de brasileiros tenham uma das cerca de oito mil doenças que se encaixam no perfil das doenças raras, aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil, segundo a Organização Mundial da Saúde, e a falta de investimento em conhecimento médico e científico deixa sem resposta de seis a oito por cento da população brasileira.
“Promover cidadania às pessoas com dificuldade é a nossa obrigação. 13 milhões em esfera nacional representa 5% da população. 5% em Farroupilha, pelos cálculos, vamos ter 3.500 a 5000 pessoas portadoras de doenças raras. É muita gente”, justificou o vereador, defendendo a necessidade dos diagnósticos e tratamentos corretos para os portadores de doenças raras.
Pedro, em decorrência da Neurofibromatose, enfrenta 13 tumores – dois na cabeça, três na virilha e oito na coluna cervical – e está em tratamento para epilepsia de difícil controle, além de ter sido diagnosticado com Autismo. “Estas foram as últimas descobertas”, acrescenta a mãe que segue cumprindo seu papel atuante na sociedade, algo que vai além de vivenciar ao lado do filho a evolução da doença.