“Meu presente de Dia das Mães”
Uma das medicações mais caras do mundo, a Zolgensma, acaba de ser aplicada em Gael Merlo e este é o grande presente para sua mãe, Fran Costa
Claudia Iembo
claudia@ofarroupilha.com.br
Neste domingo, 11 de maio, é Dia das Mães. Se o dia a dia é corrido para quem tem filhos, imagine a rotina de uma mãe especial, como é a Fran Costa, mãe do Gael Merlo, uma criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma enfermidade degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Não tem cura, mas tem tratamento e Gael é o primeiro paciente do município a receber o remédio Zolgensma, um dos mais caros do mundo! Segundo o Ministério da Saúde, o custo médio do Zolgensma é de R$ 7 milhões.
A aplicação aconteceu pelo do SUS, no hospital de Clínicas de Porto Alegre, no dia 07/05, o dia Z (de Zolgensma), o tão esperado presente de Dia das Mães para Fran. “Ele conseguiu esta medicação e o Gael é o único farroupilhense a fazer uso dela. Seguimos em uma batalha judicial para dar prosseguimento ao tratamento da maneira correta, como os médicos indicam, mas diante das dificuldades continuam as campanhas de arrecadação de fundos para isso”, explica a mãe. Gael nasceu no dia 22 de dezembro de 2023 e de lá para cá, a vida da mãe se resume em cuidar dele, 24 horas por dia.
Certa vez, Fran afirmou: “A doença ensina exatamente o que diz o nome: a amar hoje, agora, porque cada momento é muito importante já que é um mal que evolui muito rápido. Hoje está tudo bem, amanhã não se sabe. Então, cada respiro, cada sorriso dele para nós é uma vitória porque em se tratando de uma criança com AME tudo é muito grande”. Hoje, com um ano e cinco meses de idade, Gael faz terapias intensivas, como fisioterapia respiratória todos os dias, fisioterapia motora, fonoaudiologia. “Infelizmente não temos muita colaboração do município, mas graças a Deus, Gael reagiu super bem à medicação”, conta Fran.
Para saber
- O tratamento de Gael não para por aqui, mas a felicidade do momento está sendo desfrutada pela família, especialmente pela mãe, que ainda agradece a comunidade pela ajuda frequente. Saiba como ajudar na rede social: @ameogael
